В "Редком журнале" (выпускаемом МРБООИ Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям) вышла статья про Настюшку, написанная нашей любимой Захарчук Юлией Стефановной ( Read more... )

Свершилось, наконец то вывезли Настюху на природу, не на такую где три ёлки и полторы травинки, а на нормальную, полудикую ( Read more... )

Вот и наступил такой день, который называется последний звонок!
Праздник, веселье, концерт итд
Ну и конечно самое главное, предчувствие окончание учёбного года, наступление каникул и ЛЕТО!!!
Проходило мероприятие в ДПШ им. Крупской.
Были выступления, поздравления, концерт, танцы и конечно запускание шаров!

( Read more... )

Здесь небольшой отчет о том, как происходили изменения в лучшую сторону, после начала инфузий препаратом «НАГЛАЗИМ ( Read more... )

После последнего общения с Маргаритой Николаевной Павловой и Севастьяновым Алексеем Михайловичем, получили массу положительных эмоций и просьбу, сообщать информацию про Настю от Нас, из первых рук, а не от третьих лиц и не со слухов ( Read more... )

Настюха так долго выпрашивала баскетбольный мяч, что решили на новый год подарить его.

( Read more... )

Продолжаем раздачу календарей ( Read more... )

Год назад, в канун новогоднего праздника, Снежана Митина предложила чудесную идею- сделать календари с нашими девчонками и порадовать не только себя и близких, а ещё и поздравить таким образом всех тех, кто принимал активное участие в нашей судьбе ( Read more... )

После 2-х летнего домашнего обучения Настюха вернулась в свою родную школу, вышла на учёбу ( Read more... )

Небольшой отчёт
На данный момент выяснили, что наши дети, в частности Настя, Лена и Юля Первухины "подросли" на 4 см
а именно, позвоночник начал выпрямляться :)
что очень радует
ну и так немного фото, небольшая фотосессия на прогулке(тестировал объектив, так что если чего, сильно не критикуйте)

( Read more... )